TESTIMONIANZE/ "Ecco come il daratumumab mi sta salvando la vita dal #mieloma"

L'UNC Cancer center di Capitol Hill, il Nord Carolina

 

Pat Killingsworth

Living with myeloma è il blog di Pat Killingsworth di Tampa, Florida. E’ malato di mielina dal 2007. Oltre al blog, sulla sua vicenda medica e sui problemi del mieloma ha scritto 4 libri: uno, Vivere con il mieloma, è già alla terza edizione. Stavolta si occupa di daratumumab, che non è una parola magica del Mago Merlino, ma la nuova immunoterapia sulla quale tutti noi contiamo. Il farmaco, attualmente ancora in fase di sperimentazione sui pazienti, è prodotto dalla Johnson & Johnson, che ne chiederà la commercializzazione in Europa e Stati Uniti entro la fine dell’anno.

Ma ecco quello che scrive Pat: 

I primi rapporti sulla nuova immunoterapia, daratumumab, sono stati buoni. Mike, da North Carolina, recentemente è stato iscritto ad un processo di sperimentazione. Lui ha deciso di condividere una e-mail inviata i suoi amici per parlare dei primi risultati. Ecco un estratto:

“I risultati della catena leggere libere ci sono stati e sono fantastici! Dopo quattro infusioni di daratumumab, le catene leggere Kappa sono diminuite da 48.22 mg/dL a 3.96 mg/dL! I risultati sono stati così forti che il laboratorio ha deciso di ripetere il test per verificare il risultato che è  stato confermato.

Se si sta pregando per me, per favore non fermatevi e per favore pregate per questo nuovo farmaco in studio che mi ha messo in remissione per la seconda volta.

Per 7 anni mi sono chiamato Remissionary Mike. In realtà, ero l'unico Remissionary in America del Nord, un territorio enorme!

Poi nel 2010 sono ricaduto. Ho smesso di chiamarmi un Remissionary e ho iniziato a prendere di nuovo la chemio. Ho avuto circa 4 diverse chemio tossiche in questi ultimi 5 anni, e poi ho rinunciato perché non riuscivo a prenderne più. Il mio QOL (Qualità della vita) era andato a zero. Non posso avere alcuna chemio più tradizionale, quindi questo solo un mirato farmaco terapia molto meno tossico può essere il trattamento di cui avevo bisogno. Il daratumumab è diventato solo disponibile nell’ UNC Cancer Center di Chapel Hill (Nord Carolina) e il mio oncologo è il responsabile dello studio. Sono diventato il primo paziente arruolato in questo studio clinico a UNC.

Forse potrò usare il mio titolo "Remissionary" ancora una volta!

Straordinario come questo accada a certe persone, proprio al momento giusto. Il mese prossimo inizierò il mio 12 ° anno con mieloma multiplo! La maggior parte dei pazienti, come me diagnosticati nel 2004, è morto entro sei anni.

Dovete conoscere qualcuno per entrare in Paradiso. Secondo la Bibbia, non c'è altro modo! Fatemi sapere se avete bisogno di un rinvio. Forse posso aiutare".

Non so se essere più eccitato del fatto che Mike stia facendo così bene o circa l'efficacia promettente daratumumab come singolo agente. Impressionante!

Mike fa parte di una sperimentazione clinica di fase 4 che coinvolge daratumumab presso la University of North Carolina a Chapel Hill. Er stato diagnosticato nel 2004

Poi, come si legge sopra, LE terapie anti-mieloma tradizionali o non haNNO funzionato per lui, o erano così tossicHE che aveva bisogno di fermarsi. Che benedizione questo daratumumab deve essere per Mike e pieno di speranza e incoraggiamento per il resto di noi!

Pat