Mi chiamo Sandro Malossini, abito a Monza, sono un giornalista (in pensione) e sono malato di mieloma multiplo: per chi non lo sapesse, è un tumore delle plasmacellule del midollo osseo. Causa gravi danni alle ossa e ai reni e soprattutto non c'è, finora, una cura che lo possa guarire. Si può, insomma, sopravvivere. Io sopravvivo da 11 anni (mi è stata riscontrata la malattia nel 2003), con in più un danno irreversivile ai reni che mi costringe alla dialisi, tre volte in settimana.Undici anni sono tanti, in teoria fuori dal target mediano di sopravvivenza. Sono fortunato (o forse no). Il risultato è che il mio orizzonte si restringe, tra due giorni è Natale e in questa giornata grigia e nebbiosa l'unico pensiero che mi viene è chissà se vedrò il prossimo.
Per raccontare (sopreattutto agli altri malati) la mia storia, devo dire, che ho affrontato all'inizio due trapianti di cellule (mie) e il cancro è andato in remissione per 6 anni. Poi sono ricaduto e sono passato a infusioni di Velcade (con disastrose neuropatie alle gambe) e poi al Revlimid. Altra remissione, durata un anno. E poi, nuova ricaduta, da un mese. Ho ricominciato a inghiottite pillole di Revlimid e vedremo come andrà a finire.
Una vita dimezzata, un prodotto a scadenza mentre gli scienziati cercano nuove cure e vaccini e ce ne sono tante in gestazione. Improbabile che facciano in tempo per me.
Però conviene tenersi informati, cosa che faccio da tempo consultando soprattutto siti americani. Ecco il senso di questo blog. Condividere le informazioni che trovo, con la massima prudenza (non sono un medico) sperando che qualcuno le possa più autorevolemente confermare. E offrire questo spazio ad altri malati come me per scambiare le esperienze. E per sentirsi meno soli
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