di Kathy Giusti*
Il mio momento venne il 12 gennaio 1996. Non potrò mai dimenticare quel giorno. Mi ricordo dove mi trovavo, che ora fosse, anche il tempo di quella mattina, quando mi è stato diagnosticato il mieloma multiplo. Avevo 36 anni e, a differenza di molti pazienti che sentono il nome di questa malattia per la prima volta ho capito troppo bene che cosa era questo tumore del sangue incurabile. Parzialmente la mia conoscenza è venuto dal fatto che lavoravo in tutto il mondo per una grande azienda farmaceutica. L'altro motivo è che questo raro tumore era già entrato nella mia famiglia, mio nonno aveva il mieloma. Con mio grande stupore, mi venivano offerto le stesse medicine per curare la mia malattia, che assumevano i pazienti alla fine degli anni 1950.
Il mio futuro era buio.. Ero felicemente sposata e all'improvviso dovevo affrontando una dura battaglia contro un cancro raro ed eterogeneo, praticamente senza trattamenti moderni disponibili e nessuna nuova medicina in cantiere. Mi venne detto di mettere le mie cose in ordine, avevo tre anni di vita, se ero fortunata. Nonostante queste prospettive, non era nella mia natura tirarmi le coperte sopra la testa e nascondermi. Con l'aiuto di partner brillanti, i donatori, gli amici e la famiglia (ho anche una sorella gemella) abbiamo fondato la Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF) con la speranza di un giorno di trovare una cura.
Questo è stato 16 anni fa. Per decenni era stato fatto così pochi progressi nel campo del mieloma multiplo. Quindi, perché ora, nel corso degli ultimi 10 anni c'è stato così tanto progresso, e perché siamo così altrettanto fiduciosi per i prossimi 10 anni a venire?
La risposta credo che si trovi nella comunità del mieloma stesso, che ha lavorato sapientemente per identificare gli ostacoli alla cure e sviluppare un piano per mostrare ai pazienti e alle loro famiglie che la cura di questo cancro sta facendo il più grande passo avanti in conseguenza di questa collaborazione integrata .
Oggi lavoriamo con i migliori scienziati, partner farmaceutiche, aziende biotecnologiche e centri accademici in tutto il mondo per agevolare i progressi nello sviluppo di farmaci. Restiamo eternamente grati per il lavoro che fanno e le sorprendenti prove di questi farmaci innovativi che producono così in fretta. Negli ultimi dieci anni i pazienti affetti da mieloma hanno visto la FDA approvare sei trattamenti per il mieloma multiplo, un conteggio impensabile in oncologia. Come risultato, abbiamo assistito al raddoppio della durata della vita dei paziente.
La nostra speranza per il futuro è altrettanto emozionante a causa del rapido progresso della tecnologia in termini di sequenziamento genomico e la capacità di immagazzinare, integrare e condividere i dati in un mondo open access, dove i pazienti sono sempre più coinvolti nella guida verso una cura.
Stiamo vedendo oggi una più robusta line di trattamenti per i molti sottotipi della malattia con combinazioni precise di trattamenti per il loro sottotipo che è la via del futuro. Il mondo è cambiato da quando mi è stato diagnosticato il mieloma. Quanto più aumenta la consapevolezza, tanto prima si trovano le cure più veloci. E l'accelerazione nel trovare cure vuol dire che non saranno necessari decenni per vararle, grazie a queste nuove tecnologie.
*Kathy Giusti è fondatrice e CEO del Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF), il principale finanziatore privato della ricerca sul mieloma multiplo. Ha raccolto più di 225 milioni dollari fino ad oggi, destinati alla ricerca. Il suo lavoro ha portato alla approvazione di quattro nuovi farmaci per trattare la malattia. Kathy ha usato il suo background di donna d’affari per costruire il MMRF come un business piuttosto che un semplice ente di beneficenza medica tradizionale: impiega gli scienziati a tempo pieno per monitorare la ricerca contro il mieloma in tutto il mondo e stabilisce scadenze e obiettivi rigorosi per i ricercatori che ricevono sovvenzioni della Fondazione.
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