Mieloma, il demone multiforme

Pat Killingsworth è un paziente di mieloma e columnist  del sito Mieloma Beacon (http://www.myelomabeacon.com): Ecco il suo post più recente:

Pat Killngsworth

"Il mieloma è una malattia eterogenea. Ho sentito che la frase è usata spesso tra più specialisti mieloma. Ma cosa vuol dire?

Ciò significa che il mieloma non è un singolo tipo di cancro. È un demone multiforme, colpendo ognuno di noi pazienti in modi sorprendenti e inaspettati. I ricercatori ora credono che ci possano essere anche diversi tipi di mieloma nello stesso paziente. Come potete immaginare, questo rende il mieloma estremamente difficile da trattare, è difficile colpire un bersaglio in movimento!

A volte il mieloma colpisce i nostri reni, a volte le nostre ossa. Una grande minoranza di pazienti rimane asintomatica per anni. Alcuni non sviluppano lesioni nelle ossa. Altri scoprono lesioni al di fuori delle loro ossa, nei muscoli.

Ho perso un caro amico affetto da mieloma questa settimana. Non ha mai sviluppato una singola lesione misurabile. E' morto tre giorni dopo lo sviluppo di una polmonite.

Il mio tipo di mieloma - IgG Kappa - è molto comune. Ma il modo con cui agisce non è la norma.

La settimana scorsa, mi sono fratturato una costola entrando nella macchina di mia moglie. Non è stata una sorpresa per me. Sono ricaduto mesi fa per la terza volta. Il mio M-spike (livello di proteina monoclonale) è stabile a un ragionevolmente basso 0,6 g / dL. Per la maggior parte dei pazienti, un costante M-picco di 0,6 g / dL è nulla di cui preoccuparsi. Molti pazienti vivono vite normali attiva e vicino con M-picchi molto più alti di quello.

Ma la mia mieloma agisce in modo molto diverso. Per ragioni sconosciute, comincio a sviluppare lesioni ossee, una volta raggiunti 0,5 g / dL e questa volta non è stato diverso. Si scopre che la mia costola si è incrinata perché è stata indebolita da diversi plasmacitomi di grandi dimensioni (tumori) che crescono sotto le costole.I  raggi X hanno confermato questo e ho iniziato la radioterapia mirata ieri.

Ho in programma di sottoporsi a una PET più tardi oggi.  Scommetto che posso dirvi ciò che la scansione mostrerà. Oltre alle plasmacitomi sotto la mia gabbia toracica destra, riesco a sentire il dolore osseo in alto sulla mia anca sinistra e nel profondo delle mie vertebre lombari e della clavicola destra. Questi sono nuovi hot spot dolorosi. Chissà quante lesioni ho in luoghi in cui devo ancora sentire i danni?

Tre recidive. Due volte prima, ho sviluppato lesioni prima del previsto. Quindi io stavo gridando e urlando ai miei dottori, cercando di convincerli a regolare la mia terapia e voi pensate che così abbiamo potuto ottenere che il mio M-spike andasse indietro?

No!   Avrei dovuto saperlo meglio. Avrebbero dovuto sapere meglio. Ma il mieloma multiplo può cullare in un falso senso di compiacimento. Per tre mesi, i miei medici hanno studiato come modificare il mio regime di trattamento di una volta alla settimana con Velcade (bortezomib) e 20 mg di desametasone (Decadron) per quattro settimane seguite da due settimane di riposo.

Il mio oncologo medico suggeriva  una cosa e il mio specialista  di mieloma ne suggeriva un altro. Voglio provare una terza opzione prima.

Allora cosa abbiamo fatto? Niente! Per essere onesti, non è sempre una cattiva strategia: una vigile attesa può essere una buona cosa. Ma non per me, non la proteina monoclonale una volta può essere chiaramente identificato nel mio sangue.

Non potrò mai fare nuovamente lo stesso errore. Il mese prossimo, io condividerò i risultati di oggi della PET e l'opzione di terapia. Nel frattempo, ecco il mio consiglio: non importa quale decisione di trattamento voi e il vostro medico sceglierete, saldamente e con uno scopo. Una vigile attesa è una scelta di terapia. Non arrabattarsi, in attesa di iniziare o modificare le terapie perché né voi né vostri medici sono sicuri di cosa o cosa non fare. Prendere la decisione più informati si può e si deve e poi mai guardare indietro".