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domenica 15 giugno 2014

La cura del mieloma: il buono, il brutto e il cattivo

                                             di Arnold Godman (da Myeloma Beacon)


Poco dopo aver iniziato il mio nuovo protocollo  compassionevole con elotuzumab in combinazione con Revlimid e desametasone (tutte le altre cure ormai si erano dimostrate inefficaci), ho cominciato ad avere livelli elevati dei miei enzimi epatici.
Inizialmente non era chiaro se questo si era verificano a causa di una reazione al farmaco o per un tumore nel fegato o per altre cause possibili.
Dopo diversi test, tra cui una risonanza magnetica, una scansione PET, e controlli del sangue, la fonte del problema è risultato non essere correlato al mio nuovo trattamento. Era stata invece dovuta ad una condizione che avevo sviluppato chiamata emocromatosi, comunemente noto come  sovraccarico di ferro.
Come suggerisce il nome meno tecnico, l’emocromatosi è un accumulo di ferro nell'organismo. Quando si verifica ciò, il risultato può essere danni al fegato e ad altri organi, compreso il cuore e pancreas.
Il sovraccarico di ferro, si scopre, non è raro in persone come me che sono diventate trasfusione-dipendenti. Mentre la condizione è curabile con terapia farmacologica che rimuove l'eccesso di ferro, io ancora ero un po 'sorpreso dalla diagnosi.
Ero arrivato a pensare alle trasfusioni di sangue come una seconda natura e raramente avevo dato loro molta attenzione. In effetti, come Lance Armstrong, ho apprezzato la spinta in più che mi ha dato.
Cito questa storia perché mi ha dato portatoi a pensare a tutti gli effetti invisibili che le miriadi di trattamenti che ho ricevuto nel corso degli anni stanno avendo sul mio corpo. E poi mi ha colpito il fatto che questi effetti invisibili possono essere considerati danni collaterali.
In campo militare, i danni collaterali si riferiscono al danno accidentale o morte tra innocenti durante gli attacchi contro obiettivi nemici.
Per quelli di noi con mieloma multiplo, o di qualsiasi altro cancro per quella materia, l'obiettivo nemico è naturalmente il cancro. L'innocente è il resto del corpo e tutti i suoi organi vitali, compreso cervello, cuore, fegato, reni, polmoni, muscoli, occhi e pelle.
Il danno collaterale del nostro trattamento include gli effetti collaterali evidenti che tutti noi dobbiamo sopportare. Neuropatia, stanchezza, bassa conta dei globuli bianch e aumento del rischio di infezione sono tutte cose che ci sono familiari.
Eppure, alcuni degli effetti indesiderati dei nostri trattamenti sono più sottili e insidiosi. Fegato e reni deteriorati,  cataratta, diabete, e steroidi muscolari sono condizioni che possono intrufolarsi su di noi. Essi possono cominciare a farsi sentire in modi che non si sanno, ma gli effetti si sommano.
Mi è stato detto che i pazienti affetti da mieloma non possono morire della malattia, ma che anni di trattamento portano il corpo verso il basso fino a che non cede.
Ma i trattamenti del cancro, compreso il trattamento del mieloma multiplo, si sono evoluti nel corso degli anni. Il trattamento del cancro tradizionale chiedeva chemioterapia ad alte dosi. L'idea era di iniettare veleni che si spera uccidendo le cellule tumorali più velocemente e ad un tasso superiore rispetto alle cellule sane normali. Tuttavia, questi farmaci sono stati non mirati, e il danno collaterale è stato quindi elevato.Un sacco di trattamenti del mieloma, compresi quelli utilizzati nel processo di trapianto di cellule staminali, fa tuttora affidamento su questo approccio.
Ora invece quasi tutti i nuovi trattamenti di mieloma multiplo sono basati su terapie mirate. Prendono di mira percorsi specifici delle cellule del mieloma, interrompendo la loro funzione e riducendo al minimo il danno alle cellule normali.
Tuttavia, anche con queste terapie mirate, nessun trattamento del cancro è privo di qualche inconveniente o conseguenza. E 'un male necessario, un prezzo che deve essere pagato per combattere la malattia.
Come medico praticante, sono sempre acutamente consapevole del tremendo potere della medicina moderna. Ha il potenziale per fare un gran bene, ma anche il potenziale di infliggere grandi danni. Ho visto il buono, il brutto e il cattivo.
Penso che sia anche per questo, come paziente, ho sempre cercato di essere ipervigilante sulla mia cura.
Sono ossessivo neli seguire i miei esami di laboratorio, nel tentativo di scongiurare eventuali problemi. Il mio fegato, reni e cuore sono temi di grande interesse per me. Cerco di fare tutto il possibile per tenermi in buona forma sufficiente a tollerare il prossimo ciclo di trattamento, qualunque esso sia.
Devo ammettere che sono stato molto fortunato. Nonostante tutti i trattamenti che ho subito, sono riuscito a riprendermi dopo ciascuno di essi. Ma non posso fare a meno di sentire che ognuno di essi prende un pezzo di me.So anche che uno di questi non sarà così fortunato.

 I trattamenti presentano il loro prezzo e continueranno a farlo. Purtroppo, come in campo militare, il danno collaterale può essere inevitabile.

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